La legisladora de la Ciudad de Buenos Aires de Confianza Pública (CP) dentro del bloque Vamos Juntos (VJ), Natalia Fidel, entregó el lunes a Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA el diploma de declaración de interés a la campaña Síndrome de Números que, ante la falta de registros oficiales, creó la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país.
El síndrome de Down se reconoce, al menos, desde el siglo V. Sin embargo, todavía en 2022 los números reales de esta población siguen sin conocerse en la mayoría de los países del mundo. Según advirtió la campaña, al no registrar en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, el Estado las invisibiliza, las excluye de cualquier política pública y por ende, afecta sus derechos.
Durante el evento llevado adelante en el Salón Montevideo de la Legislatura, Fidel aseguró: “Que el Estado no tenga datos sobre una realidad contribuye a invisibilizarla. Con la omisión de la pregunta en el CENSO 2022 no sólo se perdió una oportunidad, se perdieron 10 años. Que el Estado no tenga y no haya querido tener información suficiente sobre un determinado grupo de la población es una forma de no reconocimiento de una parte de la población, que a la vez es parte de nuestra identidad social. Este hecho es una clara vulneración de derechos”.
Por su parte, Alejandro Cytrynbaum, aseguró: “La iniciativa buscaba que las preguntas pertinentes al síndrome de Down se incluyan en el CENSO, cosa que no logramos. Desgraciadamente no pudimos incidir en eso. Pero igual estamos contentos, porque después de toda la repercusión que tuvo esta campaña tan fuerte que hicimos con la ayuda de la agencia Wunderman Thompson, el Estado nos facilitó un número que es que hay 46.000 personas con síndrome de Down según la cantidad de Certificados Únicos de Discapacidad. Sin embargo, sabemos que este no es el número total porque no todas las personas acceden al certificado. La verdad es que se desperdició una gran oportunidad de tener un número real”.
Al finalizar el acto, Mariano Guzmán, uno de los protagonistas de la campaña aseguró: “Me siento muy feliz con la campaña. Me siento contento, nosotros aprendimos un montón, que es lo más lindo, lo más hermoso.” En tanto, Valentina Genovese, otra de las protagonistas de la campaña, expresó: “Me encantó compartir con Sofi y todo el elenco que me grabaron en radio y también pasaron toda la campaña por las redes, eso fue un gran logro para mí”.
Ante la ausencia de información pública, ASDRA comenzó a crear la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país, que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente. El objetivo es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas.
Para sumar a la base, se está invitando a las personas con síndrome de Down o quienes conocen a alguien con esta condición, a que ingresen a www.sindromedenumeros.com para responder unas breves preguntas al respecto. Sumando estos datos se colabora a la creación de la primera base de datos sobre esta población.
Algunos datos que al día de hoy están disponibles en la base:
4473 personas con síndrome de down ya se registraron en la base (se estima que la población es mayor a 46.002 que representa el total de Certificados Únicos de Discapacidad).
0 las preguntas que incluyó el CENSO 2022 sobre las personas con Síndrome de Down.
3% de las personas con síndrome de down alcanzan un nivel de educación terciario /universitario.
17% de las personas con síndrome de down de entre 3 y 17 años no ingresaron al sistema educativo.
85% de las personas con síndrome de down están fuera del mercado laboral.
0,14% de las personas registradas viven solas.