Meses atrás, en Estados Unidos, Terry Seargent fue despedida a raíz de que su empleador se enteró de que a ella le habían detectado Alpha 1, una enfermedad genética que afecta a los pulmones. El riesgo de que casos como éste se vuelvan moneda corriente a partir de la información que pueda obtenerse gracias a los avances de la biología molecular, generó que en varios países las autoridades dictaran normas para prevenir la discriminación.
En la Ciudad de Buenos Aires, la Legislatura porteña se apresta a debatir en la sesión ordinaria de este jueves, un proyecto que protege la privacidad de los estudios genéticos. La iniciativa, entre otras cosas, prohíbe que la información genética sea difundida por cualquier medio de comunicación y que los empleadores, las compañías de seguro, las obras sociales, las empresas de medicina prepaga y las aseguradoras de riesgos de trabajo soliciten análisis de este tipo para decidir o no la incorporación de un individuo.
"El peligro es que el patrimonio genético sea utilizado como presupuesto discriminatorio. Esto es algo que comúnmente se denomina "genoismo" o discriminación por los genes, y que se sitúa al lado del racismo. Con tal actitud se limita el normal desarrollo educacional o laboral de una persona al saberse su propensión a determinada enfermedad o a la imposibilidad de curación", sostuvieron los diputados de la Comisión de Derechos Humanos, cuerpo al que fue girado el proyecto.
La propuesta, que en principio iba a debatirse en la sesión extraordinaria del martes 20, tiene dos dictámenes de la mencionada comisión. Uno de mayoría, firmado por los diputados Alicia Pierini (Frente Justicialista), Pablo Caulier (Acción por la República), Irma Gerch (Alianza), Roque Bellomo (Alianza) y Roy Cortina (Alianza). Y otro de minoría, firmado por el legislador Víctor Santa María (Encuentro por la Ciudad).
EL PROYECTO GENOMA HUMANO
El Proyecto Genoma Humano (PGH) se inició en el Departamento de Energía de Estados Unidos, en 1986, para buscar una explicación a los mecanismos de las mutaciones genéticas por los efectos de la radiación nuclear. Dos años más tarde el gobierno norteamericano firmó un convenio de investigación y dispuso un presupuesto de 200 millones de dólares al año durante un período de 15. Con el correr del tiempo, científicos de diferentes países se integraron a la investigación. Para 1997 participaban en ella 500 investigadores de 30 países.
Actualmente, el PGH tiene como objetivo prioritario el desarrollo del mapa genético humano para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades hereditarias. Se estima que implicará un salto cualitativo en la medicina. Sin embargo, se teme que la información genética pueda acarrear actos de discriminación si cae en manos no debidas.
El vocablo "genoma" fue creado a partir de la unión de otras dos palabras: "gen" y "cromosoma".
