El miércoles 29 de abril, a partir de las 17, se llevará a cabo en la Legislatura porteña una Jornada sobre enfermedades raras con el objetivo de concientizar y difundir información sobre el problema. Organizada por la legisladora del PRO María Eugenia Rodríguez Araya, la charla se dividirá en cuatro paneles de expositores que se llevarán a cabo en el Salón San Martín.
En el primero de ellos, compuesto por técnicos y profesionales del área, estarán presentes Virginia Llera, presidente de GEISER, y Emilio Roldan, presidente del Comité de Enfermedades Raras; entre otros. También habrá un panel dedicado a pacientes y familiares de personas con esta problemática.
En el segundo panel habrá ONGs y representantes de asociaciones civiles, donde disertarán Ana María Rodriguez, coordinadora General de GEISER Buenos Aires; Nieves Bustos Cavilla, presidente de la Asociación de Esclerodermia; Alejandra Menéndez, presidente de la Asociación Argentina de Angiodema Hereditario; y Roberta Anido de Pena, presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria.
Por último, en el panel político expondrán Néstor Pérez Baliño, jefe de Gabinete del Ministerio de Salud de la Ciudad; la misma Rodríguez Araya; y los legisladores Lidia Saya, presidente de la Comisión de Salud, Enrique Olivera, presidente del bloque de la Coalición Cívica, y Gabriela Alegre, del Frente para la Victoria. Además estará la senadora Silvia Ester Giusti, autora del proyecto de Ley que busca crear un Programa Nacional de Enfermedades Raras.
