La diputada Claudia Calciano y la ministra de Salud porteña, Ana María Bou Pérez, presentaron en la Legislatura porteña la Guía de Ayuda para Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
También participaron de la presentación el director ejecutivo de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, la presidenta de la Comisión para la Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS), Mercedes Rozental, autoridades de la Embajada de Italia,
especialistas en la enfermedad, familiares y cuidadores de pacientes con ELA.
Ésta es una enfermedad que afecta y deteriora progresivamente las neuronas motoras, lo que incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades. Los efectos de esta enfermedad neurodegenerativa van desde dificultades con el habla y la deglución y hasta perjudicar la respiración. Es común que se vean afectados las manos, los pies o la boca.
Sumado a esto, cabe destacar que la diputada Claudia Calciano, con la coautoría de los Diputados Emilio Raposo Varela y Victoria Roldán Méndez, presentó un proyecto para adherir en la Ciudad de Buenos Aires al día mundial de la concientización y lucha contra ELA, que se conmemora cada 21 de junio.
En ocasión de la presentación, Calciano manifestó que “nosotros nos comprometimos, junto a la Asociación ELA, hace ya varios años y creemos que hay que visualizar y difundir la importancia de tener conocimiento sobre esta enfermedad tan triste. Si bien ésta no afecta la capacidad intelectual, esto tgambién quiere decir que el paciente que la padece es totalmente consciente de lo que le sucede y por eso mismo está preso de su propio cuerpo. No tiene siquiera la capacidad de respirar por sus propios medios. Por esta razón, es un tema muy delicado y me gustaría que se conozca mucho más respecto a sus causas y consecuencias“.
