Por iniciativa de la diputada porteña María Eugenia Rodríguez Araya, se realizará en la Legislatura de la Ciudad la jornada sobre Enfermedades Raras "Hacia la articulación entre el área pública y la sociedad civil".
El evento será el próximo miércoles 29 de abril en el salón San Martín de la Legislatura, a partir de las 17. Estará dividido en 4 paneles. En el primero de ellos, compuesto por técnicos y profesionales del área, estarán presentes la Virginia Llera (Presidente de GEISER), el doctor Emilio Roldan (Presidente del Comité de Enfermedades Raras), entre otros.
El segundo panel está integrado por ONGs y representantes de Asociaciones Civiles, donde disertarán la Ana María Rodríguez (Coordinadora General de GEISER Buenos Aires); Nieves Bustos Cavilla (presidente de la Asociación de Esclerodermia y Raynaud); Alejandra Menéndez (presidente de la Asociación Argentina de Angiodema Hereditario); y Roberta Anido de Pena (presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria).
Además, habrá un panel dedicado a pacientes y familiares de Enfermedades Raras, quienes expondrán acerca de su problemática, y por último un panel político donde expondrá el Néstor Pérez Baliño (jefe de Gabinete del Ministerio de Salud porteño).
Estará integrado también por los legisladores: María Eugenia Rodríguez Araya, Lidia Saya, Enrique Olivera, Gabriela Alegre, entre otros.
