Los legisladores porteños aprobaron el jueves una ley que garantiza la privacidad de la información genética humana y prohíbe expresamente la discriminación por cuestiones genéticas. Además, prohibe la clonación humana ya que adopta la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Este tratado de la UNESCO, en el que se censura este tipo de prácticas, fue incorporado en un anexo de la ley.
Según la flamante norma los empleadores, las compañías de seguro, las obras sociales, las empresas de medicina prepaga y las aseguradoras de riesgos de trabajo no podrán solicitar análisis de este tipo para decidir o no la incorporación de un individuo. Tampoco podrán discriminar a nadie a partir de haber obtenido algún conocimiento acerca de sus genes.
La medida prohíbe también la difusión de la información genética a través de los medios de comunicación -con excepción de los casos autorizados por el propio interesado o judicialmente- y establece que, en los casos en que los estudios genéticos realizados a una persona (por orden médica) estuvieran cubiertos por alguna obra social o similar, ésta solamente podrá exigir como comprobante el certificado del profesional que realizó los análisis.
El autor del proyecto de ley es el diputado Oscar Moscariello (Alianza). Para su redacción, contó con el asesoramiento de la presidenta de la Comisión de Derechos Humanos de la Legislatura, Alicia Pierini (Bloque Justicialista), quien le recomendó incorporar al proyecto la perspectiva que la UNESCO tiene en relación con las cuestiones genéticas.
De esta manera quedó agregada a la propuesta la "Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos", redactada por el mencionado organismo internacional el 11 de noviembre de 1997. Este documento -que ahora forma parte de la ley- es más amplio que la propuesta original, ya que va más allá de la cuestión de la confidencialidad de la información genética. Entre otros temas, menciona y prohíbe la clonación humana.
OTRAS MODIFICACIONES
A pedido del diputado Víctor Santa María (Bloque Justicialista) se sustituyó en la redacción final de la ley el término "información genética predecible" por "información genética". El legislador sostuvo dos argumentos para fundamentar su posición.
El primero fue que este concepto implicaba "un enfoque biologicista a ultranza, en detrimento de una concepción integradora del ser humano en interacción con el ambiente que lo contiene". Según Santa María "estas explicaciones no sólo son falsas, sino que tienden a desviar la atención sobre los factores ambientales y de la estructura socioeconómica, que influyen sobre la producción de enfermedades, pero que requieren para su modificación enfrentar intereses muy poderosos".
La otra explicación esgrimida por el diputado fue que, como la ciencia avanza, cierta información genética que hoy no permite pronosticar enfermedades sí podría llegar a hacerlo en el futuro, por lo que convendría evitar la difusión de todo tipo de examen genético y no solamente de la información "predecible".
EL PROYECTO GENOMA HUMANO
El Proyecto Genoma Humano (PGH) se inició en el Departamento de Energía de Estados Unidos, en 1986, para buscar una explicación a los mecanismos de las mutaciones genéticas por los efectos de la radiación nuclear. Dos años más tarde el gobierno norteamericano firmó un convenio de investigación y dispuso un presupuesto de 200 millones de dólares al año durante un período de 15. Con el correr del tiempo, científicos de diferentes países se integraron a la investigación. Para 1997 participaban en ella 500 investigadores de 30 países.
Actualmente, el PGH tiene como objetivo prioritario el desarrollo del mapa genético humano para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades hereditarias. Se estima que implicará un salto cualitativo en la medicina. Sin embargo, se teme que la información genética pueda acarrear actos de discriminación si cae en manos no debidas.
El vocablo "genoma" fue creado a partir de la unión de otras dos palabras: "gen" y "cromosoma".
