A pocos días de celebrarse el Día Internacional de Síndrome Moebius, se lanzó una campaña en las redes que busca crear la concientización sobre esta extraña enfermedad. Con esta iniciativa, las personas que apoyaron la moción publicaron en sus cuentas una foto con la consigna #YoSonríoPorMoebius.
Noticias Urbanas conversó con Pilar Caicedo, representante legal de la “Fundación Síndrome de Moebius Creando Sonrisas” quien contó acerca del proyecto de la entidad.
“Su principal función es el apoyo a las familias y afectados de esta enfermedad, además de la difusión de la misma que ya inclusive dentro del ámbito de la salud es totalmente desconocido, sin nombrar en la sociedad en general lo que implica tener una enfermedad huérfana”, indicó Caicedo.
A su vez, subrayó: “Formo parte de la Fundación desde 2008, porque cuando se fundó yo era menor de edad y la representante legal era mi tía”, cargo que luego heredó Pilar.
El Síndrome de Moebius es una de las diez enfermedades más insólitas del mundo. Un niño entre un millón nace con él, pero lo que determina su extrañes es su propio desconocimiento. Por este motivo, es que Creando Sonrisas considera necesario lanzar la consigna a través de las redes, de manera que se pueda analizar y estudiar la cuestión a nivel social, pero mucho más importante, clínicamente. ¿Y qué mejor difusor que las mismas redes sociales?.
En lo que va del año, muchas personas publicaron su foto sosteniendo un cartel con el tópico#YoSonríoPorMoebius escrito, con el propósito de sumarse a la misión. Pese a que, a ciencia cierta, se desconocen las causas de su aparición, consiste en una enfermedad neurológica congénita en la cual se ven afectados, principalmente, los nervios craneales, el 6º y el 7º, que al nacer no están totalmente desarrollados. Esto provoca la parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Dichos nervios controlan tanto el parpadeo y el movimiento lateral de los ojos como las múltiples expresiones de la cara.
También pueden estar afectados otros puntos del sistema nervioso, entre ellos otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones.
Esta compleja anomalía congénita está caracterizada por una falta de expresión facial. Los movimientos de los ojos en dirección lateral (abducción) a menudo están limitados también. Asimismo, deriva en otras dificultades como el lenguaje, la deglusión, la audición, visión y malformaciones en las extremidades.
“Yo tengo ese síndrome, tengo 12 cirugías de corrección de pies, desde el mes de nacida estuve en terapias de kinesiologia, fonoaudiologia y terapia ocupacional, entre muchos otros tratamientos por los que pase y obstáculos que derribé”, detalló a Noticias Urbanas la representante legal de la Fundación.
“En el 2008, cuando tenía 11 años, entendí que uno de los propósitos de mi vida era ayudar a personas a superar cosas por las que ya había pasado yo, o ayudar a dar un granito de esperanza y con la ayuda de mi mamá y mi madrina inauguré la Fundación Síndrome de Moebius Creando Sonrisas”, indicó Pilar Caicedo.
“El 24 de enero es el Día Internacional de este síndrome y uno de los principales objetivos es la difusión ya que es muy desconocido y eso trae consecuencias en todos los ámbitos de la vida de los afectados”, añadió.
Además, indicó que la enfermedad es llamada también “el síndrome de la vida sin sonrisas”.
“La Fundación principalmente es en Colombia, funciona más que todo por Internet al ser una enfermedad muy poco frecuente no se puede tener una sucursal física. Aquí en Argentina se ha intentado crear una pero la realidad es que es muy difícil y se requiere mucho dinero para su creación además de la infinidad de requisitos que piden, sin embargo, Argentina es de los países con mayor población del síndrome”, finalizó Pilar.
Desde Noticias Urbanas nos sumamos a la iniciativa y ¡sonreímos por Moebius!.
