La enfermedad que no es apta para pobres

"Matías comía de todo lo recomendado por los doctores para estar sano y fuerte, pero nada de todo servía, cada vez estaba más anémico y no lográbamos dar con el motivo. Paseamos por varios doctores hasta que caímos en una que se le ocurrió sugerir la celiaquía y darnos una serie de alimentos a consumir. Recién después de un año de ir y venir con mi hijo enfermo puedo decir que está controlado, pero ahora luchamos contra una enfermedad peor: la desidia de los gobernantes, la ignorancia de la población y la falta de compromiso y espíritu de lucro de los productores de alimentos". Así resume María Clara Amendeguren su lucha y la de miles de argentinos que todavía pueden no saber qué es lo que les está pasando.

Un kilo de harina especial, tres con cincuenta; un cuarto de galletas especiales, dos pesos; lácteos especiales, arriba de los cinco pesos; alimentos sin gluten, precio por el cielo; canasta básica familiar, más de tres sueldos al mes. Eso -y mucho más- significa ser celíaco en nuestro país.

La celiaquía es una enfermedad intestinal donde la afección es causada por una reacción a determinadas proteínas presentes en los cereales. La enfermedad genera atrofia del intestino delgado que no puede absorber nutrientes como lo haría en condiciones normales. Afecta a 1 de cada 100 argentinos y, según marcan los especialistas, 9 de cada 10 personas enfermas desconocen que la padecen.

Se presenta en forma silenciosa y un diagnóstico equivocado o una ingesta incorrecta pueden acentuar los efectos negativos: detenimiento en el crecimiento, fracturas inesperadas por osteoporosis, infertilidad, abortos recurrentes y cáncer de intestino. Sólo el tratamiento adecuado puede evitar las complicaciones a largo plazo derivadas del consumo de proteínas tóxicas. El tratamiento consiste en una estricta dieta libre de proteínas tóxicas y para eso, es indispensable el control y la certificación de los alimentos rotulados como aptos para el consumo de estos pacientes.

Actualmente no se cuenta con un listado oficial de los productos libres de gluten ni las empresas incluyen, en el mercado interno, la leyenda “Libre de Gluten” en sus rótulos o etiquetas. Ubicar los productos adecuados para celíacos constituye una verdadera “búsqueda del tesoro”.

Tampoco se aplica metodológicamente un sistema de prevención para obtener un diagnóstico precoz, libre y gratuito para toda la población que permita una rápida intervención y tratamiento adecuado, incluyendo la obligatoriedad de realizar los exámenes sanitarios previos al ingreso de la escolaridad, así como en el inicio de la etapa terciaria de la educación.

Como en muchos otros casos, se carece de una normativa adecuada para la elaboración de campañas de difusión masiva respecto de la detección, diagnóstico y prevención de la problemática celíaca. En este sentido, la diputada Marta Varela (vicepresidenta del bloque Recrear) presentó un proyecto de ley en la Legislatura porteña que proone, entre otras cosas, que: las empresas alimenticias de consumo humano informen los productos de su elaboración que sean aptos para personas celíacas; los productos incluyan en sus etiquetas, rótulos, envases, marbetes, el símbolo internacional de Libre de Gluten, y la frase “Sin gluten”.

Además, que: se provea a los enfermos celíacos con escasos recursos económicos de los alimentos necesarios para asegurar el adecuado cumplimiento del tratamiento dietético; y sea gratuito en todos los establecimientos del sector público de salud el examen médico y las pruebas de laboratorio para el diagnóstico específico de la enfermedad celíaca, ante la solicitud de los interesados, así como también se establece la obligatoriedad de la inclusión del examen de la enfermedad celíaca para el ingreso de los niños a la escolaridad en todos sus niveles, así como el ingreso en el nivel terciario y/o universitario y se arbitrará una campaña de divulgación masiva para el conocimiento de la enfermedad celíaca por parte de la comunidad.

"El celíaco no es un enfermo, es una forma de ser, ya que puede alcanzar los niveles nutricionales que había perdido cumpliendo rigurosamente su dieta ‘sin TACC’, con ello su total desarrollo neurológico y físico. De allí la importancia de que todos los sectores de la población, sin excepción, tengan acceso a los alimentos necesarios para su dieta, dado que los mismos tienen actualmente un alto costo; como consecuencia, es necesario que este rubro esté contemplado en la canasta básica de aquellas familias que por su situación económica no tengan acceso a los mismos.

Asimismo, y teniendo en cuenta que los sectores más vulnerables de la población recurren a comedores comunitarios, es necesario que se contemple la inclusión de un menú ‘libre de gluten’ para aquellas personas que padecen esta enfermedad", concluyó Varela, quien es optimista respecto de la sanción de la ley de su autoría. Ubicar los productos adecuados para celíacos constituye una verdadera “busqueda del tesoro”. Varela: “Hay que asegurar que todos puedan acceder a alimentos sin TACC”.