Piden regulación sobre enfermedades poco frecuentes
La diputada porteña, María Rachid presentó un proyecto instando a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la Ley Nacional Nº 26.689, la cual tiene por objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Dicha ley crea un marco de asistencia integral para este grupo de personas y tiene como fin garantizar la promoción del acceso al cuidado de la salud, el diagnóstico precoz, la inclusión social, la creación de centros especializados, la información pública, la investigación y la capacitación profesional, logrando el acceso igualitario al derecho de la salud de este grupo en particular.
Las enfermedades poco frecuentes se definen como ?aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional" y tienen como rasgos identificatorios que suelen ser graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes.
Al respecto la legisladora por el Frente para la Victoria, María Rachid, opinó: "Es esencial que existan políticas públicas para brindar atención médica adecuada y accesible a las personas que padecen enfermedades raras ya que la gran mayoría quedan fuera de la atención médica y de un tratamiento adecuado en el sistema de salud público, lo que genera graves consecuencias en la calidad de vida de este segmento de la ciudadanía".
Y continuó: "Surge así la obligación de la Ciudad de Buenos Aires de garantizar mediante políticas públicas, el efectivo goce del derecho a la salud por parte de toda la ciudadanía. Esto implica promover una política pública de accesibilidad al derecho a la salud, haciéndose necesario velar por el bienestar de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes por constituir un grupo especialmente vulnerado".
